Kết nối dữ liệu y tế, câu chuyện của cả chục năm nữa?
- 19/03/2021
- 2063
Cách đây chừng 5 năm, tôi đi gặp một doanh nghiệp Nhật để giới thiệu về dịch vụ phát triển phần mềm y tế. Chủ doanh nghiệp tự giới thiệu ông là một chuyên gia của Nhật, đại diện của hiệp hội HL7 tại Nhật Bản. Sau vài câu chuyện làm phần mềm y tế, ông chuyển hướng câu chuyện về với chủ đề chuyên môn của ông là HL7.
Tôi vẫn nhớ rõ cái giọng bực mình, khuôn mặt quả quyết của ông khi cho rằng project HL7 của Nhật đang thất bại và sẽ thất bại tiếp.
Tôi không thích lắm cách nói bi quan của ông nhưng đã qua 5 năm rồi, có vẻ những gì ông nói đang đúng trên khía cạnh ứng dụng việc chia sẻ dữ liệu y tế vào thực tiễn.
Bộ Lao Động và An sinh xã hội Nhật công bố sử dụng 2 chuẩn HL7 v2.5 và HL7 CDA trên toàn nước Nhật nhưng thực chất, Nhật Bản chỉ sử dụng giao thức trao đổi thông điệp HL7 messaging v2.5 và mở rộng thêm cấu trúc lưu file SS-MIX cho các file dữ liệu HL7 này.
Logo chuẩn dữ liệu FHIR của HL7
Việc ứng dụng chuẩn hoá dữ liệu phụ thuộc vào phần mềm bệnh án điện tử. Tỉ lệ phổ cập của HL7 đương nhiên cũng phụ thuộc vào tỉ lệ phổ cập của hệ thống bệnh án điện tử. Ở những bệnh viện lớn của Nhật, được trang bị bởi các phần mềm của các hãng lớn như NEC, Fujitsu nên hầu hết ở các bệnh viện này, dữ liệu “đã” được lưu dưới dạng cấu trúc SS-MIX. Chữ “đã” được đóng mở ngoặc vì nó được các hãng công bố như vậy nhưng dữ liệu này chưa được sử dụng để chia sẻ mà chỉ ở dạng lưu trữ nên không ai biết, không ai kiểm chứng tính chính xác.
Thôi thì câu chuyện Nhật Bản cũng chỉ là tham chiếu.
Chúng ta hãy nghĩ về sự cần thiết phải chia sẻ dữ liệu y tế và phải làm điều đó bằng cách nào? Nhất là bối cảnh Việt Nam.
Vì sao phải chuẩn hoá dữ liệu
Chỉ xét riêng trong một bệnh viện sẽ có nhiều phòng ban, nhiều khoa khám, lưu trữ và xử lý những dữ liệu y tế, sức khoẻ khác nhau. Không có một super hệ thống nào phủ được hết các nghiệp vụ của bệnh viện và vì chống độc quyền nên thường bệnh viện có nhiều đối tác vendor khác nhau, triển khai những hệ thống riêng lẻ. Những dữ liệu trên các hệ thống riêng lẻ này cần chuẩn hoá để nối kết được với nhau nhằm chia sẻ và quản lý dữ liệu.
Với trường hợp liên kết bệnh viện, cũng có rất nhiều tình huống nếu dữ liệu y tế được kết nối và chia sẻ thì sẽ rất hiệu quả trong việc chăm sóc và chữa trị như: các trường hợp cấp cứu khẩn cấp, sử dụng lại dữ liệu xét nghiệm hay hỗ trợ xử lý các ca bệnh cần liên kết viện.
Nhưng có lẽ, câu chuyện về kết nối dữ liệu chỉ thực sự trở nên cấp thiết hơn bao giờ hết khi y tế dự phòng được đẩy mạnh với sự ra đời của PHR - hồ sơ dữ liệu sức khoẻ cá nhân. Dữ liệu không còn nằm ở phía cơ sở y tế, dữ liệu được chia sẻ đến mỗi cá nhân để họ nắm được tình trạng sức khoẻ của mình, điều chỉnh sinh hoạt và phòng bệnh.
Bản chất của hệ thống PHR - Hồ sơ sức khoẻ cá nhân là kết nối. PHR kết nối đến tất cả những nơi nào có dữ liệu y tế và sức khoẻ của cá nhân, tập hợp chúng lại để mỗi cá nhân có thể tự quản lý thông tin sức khoẻ của mình đầy đủ nhất. Và cũng nhờ những thông tin y tế đầy đủ đó, dưới sự hỗ trợ của công nghệ số hiện đại, máy tính có thể trợ giúp con người phòng bệnh tốt hơn, đưa ra những lời khuyên về sức khoẻ như những trợ lý sức khoẻ ảo của riêng họ.
Ai cần chia sẻ dữ liệu và chia sẻ những dữ liệu gì?
Như những phân tích ở trên thì lợi ích của việc kết nối dữ liệu là vô cùng to lớn.
Bệnh viện cũng có nhu cầu, người dân cũng có nhu cầu và nhà nước cũng có nhu cầu vì lợi ích kinh tế mà nó mang lại.
Những kết quả xét nghiệm được chấp nhận liên viện, dữ liệu được chia sẻ thì sẽ không phải thực hiện thừa các xét nghiệm, tiết kiệm được rất nhiều tiền của nhà nước, bảo hiểm y tế và của chính những người dân, đồng thời tiết kiệm thời gian, đẩy nhanh quá trình khám chữa bệnh.
Dữ liệu được chuẩn hoá, kết nối và có thể tạo thành các data warehouse thì con đường làm Y tế thông minh sẽ ngắn lại rất nhiều. Công nghệ số tiên tiến sẽ biến dữ liệu thành tri thức phục vụ y tế dự phòng thông minh và quản lý y tế thông minh.
Lợi ích thì rõ ràng nhưng dữ liệu y tế cho đến nay vẫn chưa được chia sẻ rộng rãi.
Vấn đề nó nằm ở một loạt các rủi ro về dữ liệu mà các đơn vị y tế phải rất đắn đo, suy nghĩ như vấn đề về an toàn thông tin, đảm bảo thông tin cá nhân và mục đích sử dụng dữ liệu, vấn đề knowhow của bệnh viện, bác sĩ khi những chẩn đoán, hướng điều trị, ra chỉ định y tế.. đều là những tri thức của bệnh viện, bác sĩ cần được bảo vệ hay vấn đề về trách nhiệm y tế và vài vấn đề vô cùng nhạy cảm khác trong kinh doanh bệnh viện.
Vì vậy, dữ liệu gì có thể được chia sẻ cần được cân nhắc và tính toán kỹ. Thường thì chỉ những dữ liệu kết quả xét nghiệm do máy móc tạo ra, không có yếu tố con người thì sẽ dễ dàng chia sẻ hơn. Nhưng như thế cũng đã là quá đủ để đạt được các lợi ích do chia sẻ dữ liệu y tế mang lại.
Chuẩn hoá dữ liệu y tế và thực tế thực hiện
Dữ liệu y tế nằm ở các hệ thống khác nhau. Muốn kết nối, chia sẻ dữ liệu thì cần được chuẩn hoá. Chuẩn lưu trữ và chia sẻ dữ liệu quốc tế HL7 ra đời với mục đích như vậy và đã có khoảng 55 quốc gia tham gia vào việc ứng dụng chuẩn này.
Trải qua hơn 30 năm phát triển, HL7 đã thay đổi nhiều phiên bản từ dạng đơn giản truyền message, đến dạng document XML và kiểu REST API phù hợp với công nghệ phát triển web.
Ở Việt Nam, theo thông tư 46 của Bộ Y Tế, phần mềm hồ sơ bệnh án điện tử phải lưu trữ dữ liệu y tế theo chuẩn HL7 CDA hoặc FHIR là 2 dạng chuẩn mới của HL7. (Như giới thiệu ở trên, Nhật Bản đang sử dụng dạng message HL7 v2.5)
Tuy nhiên, vấn đề nằm ở chỗ dữ liệu có đang thực sự được lưu dưới dạng HL7 CDA, FHIR hay không thì không ai kiểm chứng được.
Tôi không dám tin là các phần mềm bệnh án điện tử của Việt Nam hiện nay đã làm đúng được yêu cầu này. Bản thân FHIR là một chuẩn mới, guideline của nó lên tới hơn 100 nghìn tài liệu. Mới đầu năm 2021, Nhật Bản tính toán nếu phổ biến chuẩn FHIR thì trước hết Nhật Bản cần 2 triệu USD chỉ để dịch guideline hướng dẫn lưu trữ liệu y tế đúng.
Với một quốc gia nhỏ thì việc triển khai 1 hệ thống đồng loạt lên tất cả các cơ sở y tế là một có thể làm được (giống như Estonia đã làm thành công). Nhưng với quốc gia dân số đông như Việt Nam, với hệ thống y tế nhiều tầng, nhiều lớp thì việc triển khai đồng loạt là khó có thể thực hiện được. Việt Nam đang đi theo đúng con đường của Nhật Bản trước đây, sử dụng nhiều hệ thống khác nhau. FPT, VNPT, Viettel, Vietba...các công ty lớn, nhỏ đều đã tham gia và triển khai ở các bệnh viện khác nhau. Do đó, con đường chuẩn hoá là con đường tất yếu.
Chuẩn hoá thì cần có sự tham gia của quản lý nhà nước, cụ thể là bộ Y Tế. Hi vọng là bộ sẽ sớm có định hướng và chỉ đạo quyết liệt, mở con đường cao tốc đi đến chuyển đổi số Y Tế thành công. Nếu chậm trễ, chúng ta sẽ lại mất hàng chục năm nữa giống như trường hợp của Nhật Bản hiện nay.
Trần Quốc Dũng